Historia Genetic Alliance Polska

12 Apr 4:37 pm


Original: http://www.geneticalliance.org.uk/history.htm

 

Genetic Alliance Polska powstała w 1989 roku, jednak początki naszej organizacji parasol zaczął się kilka lat przed tym. Proszę czytać dalej, aby dowiedzieć się więcej.

Jeśli chcieliby Państwo zapoznać się z kompleksową Historia Genetic Alliance UK kliknięcia na naszej historii (PDF) link. Łatwy w użyciu listy zawartości w przedniej części tej publikacji nie pozwala przejść do sekcji jesteś zainteresowany i tam są również internetowe odnośniki w tekście do odpowiednich organizacji.
Dlaczego nie było potrzeba takiej organizacji?
Ze względu na dużą liczbę kwestii politycznych, które były spowodowane w genetycznym pola w pod koniec 1980 roku, okazało się, że jeden głos był potrzebny dla wszystkich osób dotkniętych chorobami genetycznymi.

Wiele grup wsparcia zostały ustanowione przez wolontariuszy w tym okresie, a sieć została podzielona pozwalając mało miejsca lub czasu na interakcji i wymiany myśli wśród kolegów i problemów organizacji. Jednym głosem i punktu kontaktowego, poszczególne organizacje pacjentów będzie w stanie poprawić ich zdolność do komunikowania się ze sobą, a także z zewnętrznych stron, np. instytucje rządowe, organizacje zdrowia i firm farmaceutycznych, o sprawach, które były stojące.

Mając sojusz umożliwiłoby także większe organizacje do dzielenia się wiedzą i być w kontakcie z mniejszych grup wsparcia. To umożliwi wymianę informacji, wsparcie i pomoc w doprowadzeniu sprawy do publicznej nowej wiedzy i podnoszenia świadomości społecznej na temat chorób genetycznych. Dzięki współpracy i dzielenia się wiedzą wśród grup było więcej możliwości w zakresie poprawy badań i rozwoju, leczenie i opiekę ogólną osób dotkniętych chorobami genetycznymi.
Kto podjął decyzję o utworzeniu Genetic Alliance UK?

Inicjatywa rozpoczęcia tej organizacji została podjęta przez Shirley Dalby, który w tym czasie pracował dla Związku Disease Huntingtona.

Ile organizacji charytatywnych zaangażowanych było na początku?

W latach 12 – 15 organizacji charytatywnych skontaktowano się i udział w warsztatach w celu omówienia możliwości powołania organizacja patronacka nazywać Genetic Interest Group (która później w 2010 zmieniła nazwę na Genetic Alliance UK). Wykazano również, że wniosek do brytyjskiego Towarzystwa Genetyki Klinicznej w Oxfordzie. Byli bardzo chętni do takiej grupy zostały utworzone i postanowił wycofać założenie Genetic Alliance UK. Pierwsza grupa parasol dla wszystkich osób dotkniętych chorobami genetycznymi, Genetic Alliance brytyjskich urodził.

Wczesne dni

Dla pierwszych czterech lat Genetic Alliance UK był prowadzony na zasadzie dobrowolności przez Ann Hunt Stowarzyszenia stwardnienie guzowate, którzy zgłosili swój czas i przestrzeń, aby pracować w domu sam na początku, a później z pomocą sekretarza w niepełnym wymiarze czasu, który “pożyczył “to Genetic Alliance Polska przez Christine Lavery, który pracował dla Contact a Family w czasie i jest teraz dyrektorem Towarzystwa Chorób mukopolisacharydów (MPS Society).

Cystic Fibrosis Zaufanie również uprzejmie zaofiarował się wydrukować “Genetic Alliance UK Today” newsletter, a przyjaciel zaprojektował pierwszy logo, który był używany do roku 2010, kiedy uznano, musieliśmy ponownie marka ogromnie rozbudowany organizację Genetic Alliance Polska stała.

Dyrektorzy i pracownicy

Po czterech latach Genetic Alliance UK zyskał sekretarkę w niepełnym wymiarze czasu, który został wkrótce po niej dotacji, która została nabyte w celu zatrudnić dyrektora Genetic Alliance UK. Alastair Kent, pozostaje dyrektor Genetic Alliance dziś w Wielkiej Brytanii, a obecnie wraz z zespołem podstawowym pełnoetatowych pracowników i oficerów projektu w siedzibie Genetic Alliance brytyjskiego w Londynie oraz dwóch oficerów rozwoju regionalnego z siedzibą w Walii i Szkocji.
Zmiana naszej nazwy w 2010
Od Genetic Interest Group z Wielkiej Brytanii Genetic Alliance

Założona w 1989 roku, Genetic Interest Group pracował na wsparcie dla wszystkich osób dotkniętych chorobami genetycznymi od ponad dwóch dekad. W ostatnich latach znacznie wzrosła chcielibyśmy się zaangażować w coraz bardziej różnorodnych działań. W 2009 roku poprosił reprezentatywną ankietę tych dla nas ważne, w tym członków i potencjalnych, czy nasza nazwa dokładnie odzwierciedla naszą misję i pracę, które wykonujemy. Mimo że wiele z naszych interesariuszy czuł, że Genetic Interest Group był niezwykle szanowanym organizacja, nasza praca nie zawsze była dobrze rozumiana. Czujemy, że nasza nowa nazwa Genetic Alliance UK (i marki) zapewnia lepszy wgląd w głosy reprezentujemy i szeroki zakres naszej pracy.
Genetic Alliance UK teraz reprezentuje ponad 150 organizacji pacjentów dobrowolnych i posiada przedstawicielstwa w licznych instytucji w Wielkiej Brytanii, Europy i reszty świata.

 

Comments are closed